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Mon enfant est différent. Témoignage de Houria Bousdira. Editions El Qobia, Alger 2023, 101 pages, 800 dinars
Hasard malheureux de la vie dans une famille alors heureuse avec des enfants sans handicaps. Nora Ahlem, née dans un véhicule transportant sa maman à l'hôpital le plus proche, est atteinte de microcéphalie : son crâne contenant son cerveau ne se développe pas correctement et, donc, ne laisse pas le cerveau grandir, d'où le retard. Une affection très rare et il n'existe pas de traitement contre cette pathologie.
Tout d'abord, il a fallu, longtemps, bien de salles d'attente d'hôpitaux, bien des médecins consultés et même une femme charlatan exploitant le drame des parents avant que le handicap ne trouve son nom. Sans compter les prières et les offrandes. Tout cela dans un environnement sociétal acceptant mal ou ne comprenant pas le drame et les souffrances vécus, tant pas le patient que les parents.
La seule issue : d'abord un temps de rééducation -assez court en hôpital- pour essayer d'acquérir une gestuelle et une rééducation de confort pour que l'enfant ne se raidisse pas encore plus. Ensuite, une prise en charge par les parents eux-mêmes.
Tout cela va durer des années et des années pour Nora et pour la maman, tout particulièrement. Avec un handicap qui se complique avec l'apparition d'autres pathologies : épilepsie, cyphoscoliose aiguë...
Heureusement, il y a les sacrifices d'une maman qui ne baisse pas les bras et qui, après avoir (au début) espéré une guérison, s'est occupée avec régularité et amour de son enfant, enfant devenu, avec le temps qui passe, une femme entièrement assistée qui ne manquait pas, souvent, d'éclater de rire, des rires si enfantins mais si communicatifs. «Du bonheur à l'état pur» !
L'Auteure : diplômée en sciences naturelles
Extraits : «Les hommes en blouse blanche sont toujours pressés et ont cette façon exaspérante de ne pas s'arrêter deux minutes pour vous répondre» (p 29), «Au fil du temps, et pour avoir fréquenté les hôpitaux depuis déjà neuf mois, je savais qu'insister était peine perdue» (p 33), «Pas de samedi, plus de dimanche, seulement le jour et la nuit. Captive de mon remords, rongée par des «pourquoi» et des «j'aurais dû», je ne savais plus ni quoi faire ni quoi penser» (p 36), «La maladie est une altération des fonctions ou de la santé d'un être vivant. C'est une notion médicale. Le handicap désigne la limitation, l'incapacité des possibilités d'interaction d'un être vivant avec son environnement. C'est une notion plus sociale que médicale» (p 61), «Le contraire de la maladie est santé, bien-être. Le contraire de handicap est capacité» (p 61), «J'ai compris avec le temps que pour être heureux aux côtés d'un enfant pas comme les autres, un enfant prisonnier de son corps ou dont le corps ou l'esprit ou même parfois les deux sont cassés, il faut l'accepter comme il est. Un savant dosage entre acceptation et repousser les limites s'impose. Il faut surtout et simplement l'aimer comme il est» (p 98).
Avis : si émouvant que l'on a peine à continuer la lecture. Heureusement, l'écriture, simple, directe et claire, aide à surmonter la peine partagée et à continuer la lecture.
Citations : «Rééduquer, c'était réapprendre un geste perdu à quelqu'un suite à une maladie ou à un accident» (p 4), «Chacune d'entre nous pensait avoir le monopole de la souffrance, chacune d'entre nous pensait que sa croix était plus lourde, plus méritante à porter. Derrière nos maux se profilaient du courage, de l'endurance, de la patience, de la tristesse, de la peur, de l'incertitude mais aussi un mélange de déni et d'espoir. Ce mélange qui nous laissait croire que demain serait un jour meilleur» (p 49), «Nous ne naissons qu'une fois et ne mourrons qu'une fois mais je persiste à croire que les parents qui enterrent leurs enfants meurent deux fois. Une partie de leur âme quitte leur corps le jour où ils enterrent leurs enfants, et l'autre le jour où ils iront le rejoindre» (p 99), «A tous ceux qui ont pris l'habitude de me souhaiter «bon courage» , je réponds : «A-t-on besoin de courage pour aimer son enfant» ? L'amour maternel, paternel, filial est inné, pourquoi aurais-je besoin de courage pour aimer ma fille ? (p 101).
C'est l'histoire d'une très belle jeune fille qui, diabétique très tôt, après avoir pratiqué le sport en salle de musculation et d'aérobic, se met à la plongée sous-marine... contre les «conseils» de son médecin traitant. Ceci avec le soutien de son futur mari, lui aussi fervent plongeur.
A l'époque, ce sport -sport de haut niveau mais à haut risque- était formellement interdit par la communauté médicale internationale pour les diabétiques en raison des risques encourus.
Armée d'une rage de «vaincre» certaine, formée scientifiquement, elle s'est mise à construire sa vie en relevant les défis. Elle réussit ses multiples examens de plongée (...) tout en cueillant, au passage, toutes les informations pouvant lui permettre, et surtout permettre à d'autres, d'affronter et de surmonter la maladie. (...).
L'Auteure : née Chabane, Baya (Kenza) est née en février 1969 à Alger. Ingénieur biologiste, elle est devenue une sportive de haut niveau, responsable d'éducation diabétique et auteure de plusieurs ouvrages (sur le diabète) (...). A la fleur de l'âge, même pas vingt ans, elle était tombée malade... diabétique... Le sort va s'acharner sur elle, subissant un grave accident lors d'une intervention chirurgicale, alors qu'elle donnait la vie (...).
Extrait :»I have found my thirst of challenge in the sea» (j'ai trouvé ma soif de défi dans la mer)..., credo de l'auteure (p 194).
Avis : un beau texte qui raconte la souffrance, les luttes, les amitiés du sport, les réussites... A lire par tous les diabétiques, par les parents de diabétiques, par les diabétologues... et par les amateurs de plongée sous-marine. Truffé d'explications !
Citation : «Avant de se renseigner sur le prix d'une star, il faut connaître celui du tapis rouge» (p 130).
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